Zirrikituetatik begira

Kemena

Juanra Madariaga - Domingo, 1 de Julio de 2018 - Actualizado a las 06:00h.

joan den astean Dravet Sindromearen Nazioarteko Eguna ospatu zen. Epilepsia larriaren antzeko sindrome hori entzefalopatia deuseztatzailea da haurtzaroan, eta koskortu gabeko umeek nozitzen dute. Eritasun horrek erasotzen dien gaixoek lengoaiaren eta trebetasunen garapen atzeratua, hiperaktibitatea eta beste umeekin harremanak sortzeko arazoak ere izaten dituzte. Konbultsioak tai gabe ere izaten dituzte, eta kasurik larrienean ere koadro kliniko horrek heriotza ekar lezake. Kasu gehienetan, tratamendu farmakologikoa (baldin badago) ez da oso eraginkorra.

Gaur egun, ez da garatu horren aurka aritzeko terapia efektiborik, eta ikerkuntzarako baliabideak bilatzen diren arren, inbestigazioaren prozesua oso motela izaten da. Halarik ere, ez da etsi behar, eta horren inguruan ari-tzen den jendeak, gurasoak eta lagunak behar den dirua bildu ahal izateko, han hemenka antolatzen dituzte inpaktu handiko ekimen ikusgarriak (rock kon-tzertuak, golf lehiaketak, magia saio ahaztezinak,…). Azkena ekainean egin da, Fair Play Durango Klubarekin elkarlanean. Hantxe elkartasunezko padel txapelketa bat antolatu zen, eta ikusleriaren esker onez, hiru mila euro pasatxo bildu ziren ikerkuntzara bideratzeko.

Gaixotasun larri horien gaineko informazioa oso urria da, eta ume horiek beharko luketen bizi-kalitatea hobetzeko helburua ahaztu barik, ikusgai egitearen aldeko lana ere bultzatu behar da, bai eta sentsibilizazio lana ere, sindrome horren errealitatea eta sortzen dituen arazoak dagokion Administrazioak kontuan har ditzan, eta laguntza eskaini dezan.

Desafio handia dago dravet bezalako gaixotasunen kontrako antidotoa bilatzeko orduan. Desafioa, hein batean, denborak arin egiten duelako ihes. Baina benetako desafioa gaixotasun larri hori pairatzen dutenek egiten dute egunero. Nire laguna, Mikel deitzen da. Dozena bat urte ez ditu bete, baina bere begi urdinak eta bere irribarrea borroka horretan irauteko mezurik indartsuena osatzen dute. Umeak eta familiak duten kemena guztiontzako energia bizigarria da.

Secciones